Las personas que viven con diabetes tipo 1 aprenden en muchos aspectos a ser científicos e investigadores de sus propias vidas. Aprendemos cómo unos pedazos de pizza o un plato de espagueti afecta nuestro azúcar en la sangre, y cómo mediar esos efectos con múltiples bolos de insulina o una dosis de larga duración. Descubrimos precisamente cuánta azúcar necesitamos para mantenernos estables durante una sesión intensa de ejercicios.

Al hacer todo esto, comenzamos a aprender el significado y aplicaciones de los datos y evidencias en el mundo real. Las investigaciones médicas y científicas modernas usan una gama de enfoques distintos al investigar, desde ensayos clínicos aleatorios y controlados hasta estudios observacionales longitudinales que examinan cómo la gente vive con varias condiciones y terapias en el mundo real.

Quizás el mejor ejemplo del primer método mencionado de ensayos clínicos sea el descubrimiento de la insulina por Frederick Banting, quien experimentó con tratamientos para niños que se morían de diabetes tipo 1 en sus clínicas y laboratorios en Canadá y obtuvo un premio Nobel. Para ciertos tipos de investigación médica, se trata de una necesidad absoluta.

No obstante, la importancia de la investigación observacional y datos en el mundo real con la capacidad de sintetizase en evidencia en el mundo real no puede subestimarse. Es esencial para el desarrollo de tecnologías como monitores de glucosa continuos y bombas de insulina.

El Registro de T1D Exchange – Creando cambios mediante evidencia en el mundo real

El Registro de T1D Exchange representa precisamente este tipo de esfuerzo para crear una base de datos de información crítica de salud asociada a las vidas y estadísticas vitales de salud de nuestra comunidad diabética.

Para entender mejor la misión del Registro, es útil entender y definir “datos en el mundo real” y “evidencia en el mundo real”. Los datos que cumplen esta definición pueden incluir expedientes de salud electrónicos desidentificados de hospitales, clínicas y reclamos de seguros médicos, información recopilada de tecnología personal como teléfonos móviles y registros específicos para un producto o una enfermedad. Los datos en el mundo real son datos recopilados en situaciones del mundo real, no en un ambiente clínico controlado, por gente real que padece de los males bajo estudio.

Por otra parte, la evidencia en el mundo real representa hallazgos, conocimientos y conclusiones actuales que pueden llenar lagunas en nuestro conocimiento de cómo una nueva droga o aparato se usa en el mundo real.

Nuestra meta central es ofrecer a las personas con diabetes tipo 1 y a los que las apoyan oportunidades para participar en las más recientes investigaciones patrocinadas o afiliadas con T1D Exchange, que pueden ayudar el desarrollo de soluciones de cuidado, apoyar tecnologías y terapias nuevas, y ejercer una influencia en discusiones de políticas públicas, salud de la población y cobertura del seguro.

He aquí algunos ejemplos de la aplicación e importancia de evidencia en el mundo real

  • Clínicos, investigadores y legisladores pueden emplear datos para seguir tendencias en la atención médica y usar estos datos para mejorar el cuidado y los resultados. Por ejemplo, el Programa Colaborativo de Mejora de Calidad de T1D Exchange usó datos en el mundo real para descubrir que muy pocas personas con diabetes estaban recibiendo evaluaciones de salud mental y se dedicó a mejorar esta situación dentro de su red clínica.
  • Las farmacéuticas y compañías de tecnologías médicas emplean evidencia en el mundo real para orientar el desarrollo de sus productos. Por ejemplo, el fabricante de bombas Beta Bionics está usando experiencias en el mundo real para orientar el desarrollo de una bomba de insulina de doble hormona, mientras que Zealand Pharma está trabajando con T1D Exchange para usar datos en el mundo real en el desarrollo de su bomba Dasiglucagon (una forma líquida estable de glucagón humano).

Queremos generar evidencia en el mundo real para ejercer una influencia directa en la política, el desarrollo de medicamentos y en última instancia las vidas cotidianas de las personas que viven con diabetes tipo 1. Los invitamos a que participen y nos ayuden a avanzar investigaciones que cuentan.

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También puede contactar al equipo del Registro escribiendo a Registry@T1DExchange.org si tiene alguna duda o preocupación. Para más información, o para participar, visite el Registro de T1D Exchange o contáctenos al 617- 892-6165 o Registry@T1DExchange.org.